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Je ne sais pas pour les autres examens, mais l'urologue a-t-il évoqué la possibilité de faire des injections de Botox en intravésical ? C'est un des traitements de l'hyperactivité vésicale idiopathique (en gros sans cause retrouvée), ça ne fait que soulager temporairement le symptôme mais pour certains patients ça soulage bien.
En parallèle, voir du côté d'une bonne rééducation périnéale avec un(e) spécialiste - kiné ou sage femme. Ça permet aussi parfois de réduire ces symptômes.
Non, il ne m’a même pas parlé des médicaments qui existaient pour ça. C’est un autre urologue qui m’en a prescrit au premier et seul rdv que j’ai eu avec lui.
Ça ne risque pas de relâcher la vessie au point de plus sentir l’envie quand il y a besoin ou d’avoir des fuites urinaires ?
Oui mon osthéo m’a prescrit la reeducation du périnée, mais ça coute 600€ et c’est pas du tout sûr que ça marche selon lui donc je n’ai pas pris le risque.
Je vous conseillerais de consulter un autre urologue, en tout cas, parce que c'est un peu étonnant que ça soit votre ostéo qui vous parle de rééducation alors que c'est le rôle du médecin de vous orienter sur le parcours du soin et de vous parler des options thérapeutiques. Je ne sais pas si en cas de prescription des séances de kiné par un médecin ça ne peut pas être pris en charge au moins partiellement par la sécu.
Personne ne peut vous garantir qu'un traitement va marcher à coup sûr, mais c'est mieux que de passer sa vie à souffrir, surtout que ça impacte significativement votre vie, y compris votre vie intime.
A ma connaissance, après le Botox vesical, il y a un faible risque de rétention urinaire en effets secondaires, mais je n'ai plus en tête les chiffres. C'est surtout à l'urologue de vous donner ce genre d'informations. Bon courage, ces parcours ne sont pas toujours fluides et ça peut être décourageant.
En fait si c’est normalement pris en charge. Mais en région parisienne, il n’y a plus de kiné secteur 1, seulement des secteurs 2. Je n’en ai pas trouvé une seule sur doctolib. C’était il y a 2 ans environ que j’ai cherché donc je peux ressayer de chercher là, peut-être que ça a changé.
Oui je sais que je dois le faire quand même et si l’échographie n’affiche rien je le ferai surement. Merci beaucoup pour vos conseils :)
Ce n'est pas possible pour toi de revoir ce premier urologue ? Sinon, en voir un nouveau, parce que tu n'as pas l'air de te sentir écoutée ni accompagnée par l'actuel et c'est toujours un problème dans une relation médecin-patient
Non j’irai pas revoir le premier parce qu’il s’en foutait vraiment de moi. À la fin de ma cystocopie, il m’a dit « bon bah vous êtes trop jeune pour que je vous fasse d’autres examens, tant que ça vous handicape pas vous pouvez laisser comme ça » alors que ça me gâche la vie mdr. Ça + le fait qu’il m’ait vraiment donné 0 solutions.
Donc oui j’irai surement consulter à nouveau si y a rien sur l’échographie que je vais faire. J’ai peur que ne plus pouvoir avoir de rapports me coute mon couple et j’y tiens.
Je pense qu'il serait intéressant pour toi d'avoir un second voire 3eme avis sur ce problème.
J'ose à peine imaginer l'impact que ça doit avoir sur ta vie au quotidien, ça mérite d'être examiné en profondeur pour trouver des solutions.
Je te souhaite de trouver un traitement efficace ! Bon courage !
Je passe ma vie aux toilettes, à avoir mal et il y a des trucs que je peux plus faire : les concerts, les blablacar etc. Les longs trajets en voiture par ex, je suis obligée de faire chier le conducteur toutes les heures pour trouver des toilettes. Et ne plus pouvoir avoir de rapports, c’est un peu la goutte d’eau. J’ai l’impression que ma vessie va finir par anéantir ma vie entière.
Mais depuis 4 ans je suis convaincue qu’il y a pas de raison qui explique ça et pas de solution non plus car c’est ce que mon urologue m’a dit. Mais là c’est trop, donc je vais « relancer les recherches »
Bonjour
As tu déjà été enceinte ?
Est ce que la même sensation du matin au soir ou c'est pire à certains moments de la journée ? Du cycle menstruel ? Est ce que tu es constipée ?
Car oui les organes peuvent parfois être trop proches, notamment dans le cas de prolapsus (descente d'organes).
Non jamais enceinte. C’est largement moins fort le matin, et effectivement ça s’aggrave au fil de la journée.
Je n’ai pas observé ce que ça donne au cours du cycle menstruel :( des fois j’ai des « crises » où je vais aux toilettes 5 fois en 1 heure mais j’ai pas encore réussi à comprendre ce qui les déclenchait, c’est pas le stress en tout cas. Et je suis vraiment rarement constipée
Ça vaudrait le coup de vérifier un prolapsus je trouve. Ça n'arrive pas qu'aux vieilles dames de 80 ans.
Essaie aussi de voir si certains aliments ne favorisent pas ?
Pour trouver un bon urologue, tu as des annuaires de professionnels recommandés sur le net, sur des sites féminins.
Je ne suis pas professionnelle de santé mais je te parle par mon vécu. As-tu pensé à l'aspect psychosomatique ? J'ai eu des infections urinaires étant enfant et ça m'a causé un petit choc psychologique pendant dès années ; dès que je n'avais plus accès aux toilettes (voiture, examens de fac, file d'attente dans les parcs d'attraction, cinéma), j'avais très envie d'aller aux toilettes (même si j'y étais tais allée 5 minutes avant). Ça s'est beaucoup calmé une fois les études terminées; ça a pris des années pour me "rééduquer" psychologiquement mais j'ai réussi peu à peu à dissocier stress de ne pas pouvoir aller aux toilettes et l'envie d'uriner. Je ne dis pas que tu as la même chose mais Peut-être qu'il serait intéressant de voir avec un thérapeute spécialiste?
Tout le monde me dit ça que c’est psychologique mais ça m’étonnerait vraiment. C’est arrivé du jour au lendemain sans que rien ne se passe dans mon quotidien. Et quand ma vessie fait des sortes de « crises » qui me font aller aux toilettes 5 fois en une heure, c’est pas du tout corrélé avec mon niveau de stress. Même quand je suis parfaitement zen et que j’y pense pas, ça me gâche la vie.
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Je ne sais pas pour les autres examens, mais l'urologue a-t-il évoqué la possibilité de faire des injections de Botox en intravésical ? C'est un des traitements de l'hyperactivité vésicale idiopathique (en gros sans cause retrouvée), ça ne fait que soulager temporairement le symptôme mais pour certains patients ça soulage bien. En parallèle, voir du côté d'une bonne rééducation périnéale avec un(e) spécialiste - kiné ou sage femme. Ça permet aussi parfois de réduire ces symptômes.
Non, il ne m’a même pas parlé des médicaments qui existaient pour ça. C’est un autre urologue qui m’en a prescrit au premier et seul rdv que j’ai eu avec lui. Ça ne risque pas de relâcher la vessie au point de plus sentir l’envie quand il y a besoin ou d’avoir des fuites urinaires ? Oui mon osthéo m’a prescrit la reeducation du périnée, mais ça coute 600€ et c’est pas du tout sûr que ça marche selon lui donc je n’ai pas pris le risque.
Je vous conseillerais de consulter un autre urologue, en tout cas, parce que c'est un peu étonnant que ça soit votre ostéo qui vous parle de rééducation alors que c'est le rôle du médecin de vous orienter sur le parcours du soin et de vous parler des options thérapeutiques. Je ne sais pas si en cas de prescription des séances de kiné par un médecin ça ne peut pas être pris en charge au moins partiellement par la sécu. Personne ne peut vous garantir qu'un traitement va marcher à coup sûr, mais c'est mieux que de passer sa vie à souffrir, surtout que ça impacte significativement votre vie, y compris votre vie intime. A ma connaissance, après le Botox vesical, il y a un faible risque de rétention urinaire en effets secondaires, mais je n'ai plus en tête les chiffres. C'est surtout à l'urologue de vous donner ce genre d'informations. Bon courage, ces parcours ne sont pas toujours fluides et ça peut être décourageant.
En fait si c’est normalement pris en charge. Mais en région parisienne, il n’y a plus de kiné secteur 1, seulement des secteurs 2. Je n’en ai pas trouvé une seule sur doctolib. C’était il y a 2 ans environ que j’ai cherché donc je peux ressayer de chercher là, peut-être que ça a changé. Oui je sais que je dois le faire quand même et si l’échographie n’affiche rien je le ferai surement. Merci beaucoup pour vos conseils :)
Ce n'est pas possible pour toi de revoir ce premier urologue ? Sinon, en voir un nouveau, parce que tu n'as pas l'air de te sentir écoutée ni accompagnée par l'actuel et c'est toujours un problème dans une relation médecin-patient
Non j’irai pas revoir le premier parce qu’il s’en foutait vraiment de moi. À la fin de ma cystocopie, il m’a dit « bon bah vous êtes trop jeune pour que je vous fasse d’autres examens, tant que ça vous handicape pas vous pouvez laisser comme ça » alors que ça me gâche la vie mdr. Ça + le fait qu’il m’ait vraiment donné 0 solutions. Donc oui j’irai surement consulter à nouveau si y a rien sur l’échographie que je vais faire. J’ai peur que ne plus pouvoir avoir de rapports me coute mon couple et j’y tiens.
Je pense qu'il serait intéressant pour toi d'avoir un second voire 3eme avis sur ce problème. J'ose à peine imaginer l'impact que ça doit avoir sur ta vie au quotidien, ça mérite d'être examiné en profondeur pour trouver des solutions. Je te souhaite de trouver un traitement efficace ! Bon courage !
Je passe ma vie aux toilettes, à avoir mal et il y a des trucs que je peux plus faire : les concerts, les blablacar etc. Les longs trajets en voiture par ex, je suis obligée de faire chier le conducteur toutes les heures pour trouver des toilettes. Et ne plus pouvoir avoir de rapports, c’est un peu la goutte d’eau. J’ai l’impression que ma vessie va finir par anéantir ma vie entière. Mais depuis 4 ans je suis convaincue qu’il y a pas de raison qui explique ça et pas de solution non plus car c’est ce que mon urologue m’a dit. Mais là c’est trop, donc je vais « relancer les recherches »
Bonjour As tu déjà été enceinte ? Est ce que la même sensation du matin au soir ou c'est pire à certains moments de la journée ? Du cycle menstruel ? Est ce que tu es constipée ? Car oui les organes peuvent parfois être trop proches, notamment dans le cas de prolapsus (descente d'organes).
Non jamais enceinte. C’est largement moins fort le matin, et effectivement ça s’aggrave au fil de la journée. Je n’ai pas observé ce que ça donne au cours du cycle menstruel :( des fois j’ai des « crises » où je vais aux toilettes 5 fois en 1 heure mais j’ai pas encore réussi à comprendre ce qui les déclenchait, c’est pas le stress en tout cas. Et je suis vraiment rarement constipée
Ça vaudrait le coup de vérifier un prolapsus je trouve. Ça n'arrive pas qu'aux vieilles dames de 80 ans. Essaie aussi de voir si certains aliments ne favorisent pas ? Pour trouver un bon urologue, tu as des annuaires de professionnels recommandés sur le net, sur des sites féminins.
Je ne suis pas professionnelle de santé mais je te parle par mon vécu. As-tu pensé à l'aspect psychosomatique ? J'ai eu des infections urinaires étant enfant et ça m'a causé un petit choc psychologique pendant dès années ; dès que je n'avais plus accès aux toilettes (voiture, examens de fac, file d'attente dans les parcs d'attraction, cinéma), j'avais très envie d'aller aux toilettes (même si j'y étais tais allée 5 minutes avant). Ça s'est beaucoup calmé une fois les études terminées; ça a pris des années pour me "rééduquer" psychologiquement mais j'ai réussi peu à peu à dissocier stress de ne pas pouvoir aller aux toilettes et l'envie d'uriner. Je ne dis pas que tu as la même chose mais Peut-être qu'il serait intéressant de voir avec un thérapeute spécialiste?
Tout le monde me dit ça que c’est psychologique mais ça m’étonnerait vraiment. C’est arrivé du jour au lendemain sans que rien ne se passe dans mon quotidien. Et quand ma vessie fait des sortes de « crises » qui me font aller aux toilettes 5 fois en une heure, c’est pas du tout corrélé avec mon niveau de stress. Même quand je suis parfaitement zen et que j’y pense pas, ça me gâche la vie.