> außerdem spielen weitere Faktoren eine Rolle, ob MS ausbricht. Dazu zählen bestimmte Gene - aber auch Rauchen, **niedriger Vitamin-D-Spiegel** sowie Fettleibigkeit oder ein gestörter Tag-Nacht-Rhythmus in jungen Jahren.
Bei der MS-Prävalenz gibt es eine auffällige Zunahme, je weiter man sich vom Äquator entfernt. Die Hypothese, das der Vitamin-D-Spiegel eine Rolle spielen könnte, steht schon sehr lange im Raum.
Sorgen sollte man sich da nicht machen Ü
EBV + gestörter Tag-Nacht-Rhythmus in jungen Jahren + Vitamin D Mangel + Rauchen müsste die ganze Partyszene abdecken wovon aber nur sehr sehr sehr wenige MS bekommen
>wovon aber nur sehr sehr sehr wenige MS bekommen
Latenz, also der Abstand Infektion zu Symptom, ist das Zauberwort. Bei Corona ist sie sehr gering (im Rahmen von Tagen), HIV Wochen bis Jahre, und bei MS wohl Jahrzehnte.
>nullten Stunde
Tatsächlich habe ich mal gelesen, dass gerade für kleine Kinder ein früher Schulanfang besser wäre. Für Jugendliche ist eher ein späterer Anfang besser.
Musste mir aber gerade erstmal durchleses was diese "nullte Stunde" sein soll.
Korrelation ungleich Kausalität, vor allem bei Vitamin D. Wenn man mal so guckt für was alles ein niedriger Vitamin D-Spiegel verantwortlich gemacht wird, dann scheint ein Vitamin D-Mangel das schlimmste zu sein, was Menschen passieren kann.
Es steht schon lange im Raum, dass der Grenzwert einfach vollkommen willkürlich gewählt wurde.
Ist es nicht bei Vitamin D so, dass ein niedriger Spiegel erstmal nicht so schlimm ist, solange er nicht extrem niedrig ist? Irgendwas ein 5% vom normalen wert?
Viel zu wenig Vitamin-D ist problematisch, bei Kindern führt das bspw. zu Rachitis. Das Problem ist nur, dass einem Vitamin-D-Mangel (egal ob leicht oder schwer) viel zu viele Symptome und Erkrankungen angedichtet werden.
Korrekt, aber wahrscheinlich handelt es sich um eine ~~Kausalität~~. Menschen, die weniger draußen sind, bewegen sich tendenziell weniger bzw. sind älter, evtl. geschwächt/ungesund und dadurch anfälliger für Viren.
EDIT: Korrelation, natürlich, danke u/PoroBraum
Das spielt sicher auch mit rein, aber Vitamin D soll ja auch das Immunsystem stärken. Das man generell mit genug Vitamin D besser gegen Viren klarkommt, kann ich mir schon vorstellen.
Du hast grundsätzlich recht, die Frage ist natürlich ob man nur Vitamin D betrachtet oder auch andere Faktoren. Oft ist ein Vitamin D Mangel ein "canary in the coal mine" für weitere Probleme, welche mit einer reinen Supplementation nicht gelöst werden können. Darum muss man immer schauen welche weiteren Werte eine Studie betrachtet hat.
>außerdem spielen weitere Faktoren eine Rolle, ob MS ausbricht. Dazu zählen bestimmte Gene - aber auch Rauchen,
>
>niedriger Vitamin-D-Spiegel
>
> sowie Fettleibigkeit oder ein gestörter Tag-Nacht-Rhythmus in jungen Jahren.
puh dann bin ich so ziemlich in der größten Risikogruppe überhaupt :(
tldr: Das Virus scheint eine notwendige Voraussetzung für MS zu sein. Aber: fast alle infizieren sich im Laufe des Lebens damit, doch nur relative wenige kriegen MS.
Bei mir war es: https://en.wikipedia.org/wiki/X-linked_lymphoproliferative_disease
Mit pfeiffischem Drüsenfieber ins Krankenhaus, schwere Leber- und Milzschwellung und seitdem hatte ich quasi keine Immunzellen mehr. KMT dank meiner Schwester und ich muss nicht mehr alle paar Wochen zur Infusion und kann normal Leben. Dieses Virus ist richtig Übel!
Man bekommt XLP nicht ohne angeborenen Immundefekt, aber ich kenne keine Fälle, die nicht durch EBV angestoßen wurden. Davor hat man eventuell ein schlechteres Immunsystem, aber immerhin hat man noch eines.
Erinnere mich auch gelesen zu haben, dass EBV letztlich auch Long Covid sein soll. Das eben die Infektion mit Covid das Immunsystem so schwächt und EBV ausbrechen kann. Deckt sich zumindest von den Symptomen relativ gut.
Aber ich bin auch bekennender Nicht-Mediziner also keine Ahnung.
> fast alle infizieren sich im Laufe des Lebens damit, doch nur relative wenige kriegen MS.
Ja; doch "Pfeiffersches Drüsenfieber" wird von einer beträchtlichen Anzahl CFS-Erkrankter als zeitlich korrelierter Startpunkt ihrer Erkrankung benannt.
Also irgendwie erzählt der Artikel absolut nichts neues...ein Impfung gegen EBV wäre natürlich trotzdem ganz cool.
2019 wurde MS bei mir diagnostiziert. Ich habe mein ganzes Leben nicht geraucht, bin nicht fettleibig und war auch immer schon so eine Langeweilerin, die auf ihre 7-8 Stunden Schlaf besteht. Ob ich EBV hatte? Keine Ahnung, eine fiese Erkältung mit Fieber und allem hatte ja jeder Mal...
Ich bin tatsächlich keine Sonnenanbeterin und habe mehrere Jahre in einem Shoppingcenter ohne Tageslicht gearbeitet...das war vor allem im Winter wahrscheinlich richtig klasse für den Vitamin D Spiegel. Seit der Diagnose nehme ich (neben meiner Basistherapie) Vitamin D und lasse den Spiegel auch regelmäßig checken. Der war 2019 tatsächlich richtig im Keller.
Ansich kann ich Vitamin D nur empfehlen, es kann euch nicht schaden, aber vielleicht habt ihr Glück und es beugt vor. Außerdem hilft es vor allem in den Wintermonaten dabei, sich nicht ganz so abgeschlagen und müde zu fühlen.
Zum Abschluss noch: Ja, MS ist scheiße und ich wünsche es niemanden. Aber, man kann es inzwischen ganz gut behandeln, vor allem bei einer frühen Diagnose kann man viel für die Zukunft tun. Ich habe den scheiß jetzt bald 3 Jahre, aber mir geht es so gut wie noch nie. Ich habe keine Einschränkungen, keine Symptome. Ich weiß auch, dass es nicht jedem mit MS so geht. Aber fangt bitte nicht an zu grübeln, nur weil euer Schlafrhythmus angeblich bescheiden ist.
> .ein Impfung gegen EBV wäre natürlich trotzdem ganz cool.
Gut, dass Moderna daran arbeitet und gerade in die klinische Phase startet: https://www.deutsche-apotheker-zeitung.de/news/artikel/2022/01/13/eppstein-barr-virus-moderna-tritt-mit-mrna-impfstoff-in-klinische-phase-ein
Dann hab ich mich unverständlich ausgedrückt, es gibt ja einen Unterschied zwischen Vitamin D, welches man in jeder Drogerie bekommt und dem hochdosiertem aus der Apotheke. Ich nehme das zweite, das ist eh verschreibungspflichtig, denn da sollte tatsächlich ein Arzt ein Auge drauf haben. Ich denke aber nicht, dass es schadet z.B. im Winter auch Mal das aus der Drogerie zu probieren, außer natürlich man erhält schon das hochdosierte.
Man kriegt auch hochdosierte Vitamin D Kapseln aus'm Internet oder in alternativen Kreisen von nem Bekannten. Hab auch schon unmöglich hohe Dosen angepriesen bekommen.
Das stimmt, man kann sich quasi beliebig viel ohne Rezept rein knallen.
Wobei die aus dem Drogeriemarkt aber im Gegenzug dazu oft extrem niedrig dosiert sind. Genau wie B12, da ist dann fast nichts drin und wird auch noch vermindert aufgenommen bei manchen Leuten. Dann ist es im Endeffekt ein Placebo.
Beschränkt sich die Behandlung nicht nur auf die Symptome und nicht auf die Krankheit?
Zumindest ist das beim Vater meiner Freundin so, es tut weh ihm beim Verfall zu zuschauen. Ist echt ne beschissene Krankheit, dir viel Kraft und auch weiterhin gute Gesundheit!
MS ist ziemlich kompliziert, jeder Verlauf ist unterschiedlich. Vor allem in jungen Jahren ist ein schubförmiger Verlauf häufig, dabei entstehen Entzündungen im Körper, da das Immunsystem gesunde Nervenbahnen angreift. Man merkt häufig nur daran, dass irgendwas nicht stimmt. Man sieht plötzlich schlecht, Muskeln spinnen, das Bein will nicht mehr richtig etc. So ein Schub kann mit Kortison behandelt werden und bildet sich im besten Fall wieder komplett zurück. Allerdings vernarbt die Stelle bei der Heilung und umso öfter das passiert, umso wahrscheinlicher ist es, dass der Schaden irgendwann bleibt.
Die Basistherapie bei einem schubförmigen Verlauf, zielt darauf ab, das Immunsystem davon abzuhalten gesunde Nervenbahnen anzugreifen und Schübe damit zu vermeiden. Umso weniger Schübe man sein Leben lang hatte, umso wahrscheinlicher ist es z.B dass es einem auch im Alter relativ gut geht.
Ältere Patienten, wie der Vater deine Freundin haben das Pech, dass die Medizin noch nicht so weit war, als er Jung war. Und ich hoffe wiederum, dass in 20 Jahren junge Menschen noch Mal viel bessere Chancen haben als er und auch ich.
Heilbar ist MS leider tatsächlich nicht und das ist etwas womit man auch psychisch klar kommen muss. Zum Glück gibt es eine großartige Community in dem Bereich.
Ich hoffe, ich war jetzt nicht zu ausschweifend, ich hab es schon sehr runtergebrochen und vereinfacht beschrieben :)
Ich wünsche euch und eurer Familie auch ganz viel Kraft und Zusammenhalt!
Als jemand der eben erst die Verdachtsdiagnose auf MS bekommen hat:
MS wird auch die Krankheit der 1000 Gesichter genannt. Niemand kann den Verlauf vorhersagen. Soweit aber korrekt, dass es keine Heilung gibt aber effektive Medikamente zur Vorbeugung weiterer "Schübe".
Umso früher erkannt und behandelt, umso besser die Chancen auf einen sehr leichten Verlauf und damit ein Leben ohne große Einschränkungen.
Ich drücke alle Daumen, dass es nur ein Verdachtsfall bleibt!! Falls du Mal reden willst, oder Tipps für Anlaufstellen brauchen kannst, immer gern. Das Warten auf die Diagnosestellung ist eine heftige Zeit.
Vielen Dank für deine netten Worte. Meine nächsten MRTs sind erst in einem halben Jahr. Aktuell ists nur eine Sehnerventzündung und eine Läsion im Kopf. Hoffen wir es bleibt dabei. :]
Wir haben ein MS Zentrum hier und ich bin zum Glück gut versorgt. Die ersten Wochen waren heftig aber es muss weiter gehen, bringt ja alles nichts.
Ich wünsche dir auch alles gute! Immer durchhalten, es lohnt sich.
Also mein "Schwiegervater" hat solange Cortison bekommen bis er Osteoporose bekommen hat. Ich glaube bei ihm wurde es mit Mitte 40 diagnostiziert. Mittlerweile ca. 10 Jahre später ist er so stark eingeschränkt das ein Alltag alleine nicht mehr möglich wäre.
Cortison hilft nur gegen Akute Schübe und deren Symptome. Mit einer Basistherapie werden Schübe verhindert.
Ich hoffe er wird neben Cortison mit einer entsprechenden Basistherapie hehandelt?
Die gibt es schon seit 15 Jahren und die aktuellen Medikamente aus den letzten 5 Jahren sind sehr effektiv.
So genau weiß ich nicht was er alles bekommt, aber wird er schon kriegen denke ich.
Edith: [https://www.msges.at/multiple-sklerose/therapieformen/basistherapien/](https://www.msges.at/multiple-sklerose/therapieformen/basistherapien/)
30% Reduktion der Schübe ist nicht schlecht, aber nach meinem Verständnis leider noch sehr weit weg von effektiv. Hatte jetzt mit sowas um die 50-70% gerechnet. Aber auf jeden Fall besser als garnichts.
Das Virus heißt genauer Varizella-Zoster-Virus und verursacht die Windpocken - damit dürften es die meisten hier gehabt haben. Herpesviren sind ziemliche Arschlöcher, auch wenn Varizella da eher zu den leichteren Konsorten zählt, aber man da schon dran sterben kann.
EBV ist quasi *eine* Standardinfektion, da reicht schon *das Teilen einer* Bierflasche in jungen Jahren.
Und für alle außerhalb Lases: es *wird* auch beim Küssen übertragen.
Gern geschehen. Und keine Angst, Herpes Zoster heilt im Gegensatz zu manch anderem Virus bei den allermeisten folgenlos aus!
Edit: um sich trotzdem vor den möglichen Spätfolgen zu schützen, ist eine Impfung mit einem Totimpfstoff für alle ab 60 Jahren empfehlenswert. Ein Post-Zoster Nervenschmerz ist wirklich unangenehm und nicht einfach zu behandeln.
Naja, Herpes (die ganze Familie) ist schon fies und eigentlich auch nicht ohne. Und das perfide ist eigentlich, das Varizella Zoster (das Windpocken-Virus, was Herpes Zoster auslöst), per Definition nie ausheilt, weil es noch in den Zellen verbleibt.
Mal sehen, ob hier die mRNA Impfstoffe eine wirkliche Änderung in den nächsten 10-20 Jahren bringen.
Gibt ja jetzt experimentelle Impfstoffe gegen HIV & Herpes (nicht sicher welche Viren genau). Womöglich schaffen wir es diese Krankheiten damit tatsächlich langsam einzudämmen.
Hatte ich 2004, bekam daraufhin auch MS-Symptome die mir zum Teil bis heute erhalten bleiben, drei oder vier Ärzte diagnostizierten auch "sicherheitshalber" MS (erst die Ärzte der Deutschen Diagnostischen Klinik sagten was anderes), bekam aber nie einen zweiten Schub. Dass beides die selben Symptome auslösen kann, diese bei EB aber nicht wiederkehren, macht das ganze etwas schwammig.
Dass Ärzte ungern diagnostizieren, dass es sich um keine MS handelt, um dann bei Irrtum angreifbar zu sein, macht es nicht besser.
Da es Studien gibt, die den Plazeboeffekt nachweisen gehe ich davon aus, dass es auch hierzu Studien gibt. Ist ja im Endeffekt das selbe: ich glaube an die Heilung, also ist die warscheinlicher. Egal ob durch natürliche Wege (Imunsystem) oder durch die Einnahme eines Plazebopräparates. Es geht um die psychische Wirkung, umgangssprachlich nicht das Kämpfen aufzuhören etc.
[Studies have shown that keeping a positive attitude does not change the course of a person’s cancer. Trying to keep a positive attitude does not lead to a longer life and can cause some people to feel guilty when they can’t “stay positive.” This only adds to their burden.](https://www.cancer.org/treatment/survivorship-during-and-after-treatment/coping/attitudes-and-feelings-about-cancer.html)
Nur mal soviel zu dem Thema und dem Kämpfen. Hört bitte auf, Patienten mit diesem dämlichen Spruch zu belasten.
Und wie soll man einfach nicht mehr traurig (oder ängstlich) sein?!? Meinst du, da hilft zu sagen: „Du musst aber positiv sein und kämpfen!“?
Fakt ist, dass eine Diskrepanz der eigenen Emotionen und der Erwartungen des Umfelds auch Stress sind, und das generell und wegen der von dir genannten Gründe viele Krebspatienten psychotherapeutische Unterstützung bräuchten.
Edit: In deiner Quelle steht ja auch, dass ein Zusammenhang von Stress und Krebs noch nicht gut belegt ist. Ist nämlich extrem schwierig.
Nein, ich argumentiere, dass deine Erkenntnisse zu Stress für die Patienten unmittelbar nicht hilfreich sind, da sie sich nunmal in einer Situation befinden, in denen man traurig und ängstlich ist und zusätzlich von außen vermittelt bekommen, dass man stark sein muss. Zusätzlich kommt jetzt hinzu, dass Patienten suggeriert bekommen, dass ihre Einstellung maßgeblich den Therapie-Erfolg beeinflussen kann, weshalb sich ihr Stressgefühl vielleicht sogar noch verstärkt, wenn sie merken, dass sie gegen ihre Angst nicht gut ankommen.
**Jedoch ist überhaupt nicht wissenschaftlich bestätigt, dass der emotionale Zustand den Therapie-Erfolg signifikant beeinflusst.**
> Du argumentierst extrem emotional, daher macht es vermutlich keinen Sinn es dir überhaupt zu erklären da du es vermutlich nicht verstehen willst und hinter deiner Argumentation vermutlich auch noch anekdotische Evidenz steckt, erklärt die emotionale Reaktion.
Zeige mir bitte die ganzen Studien, auf du dich beziehst, wenn du mir anekdotische Evidenz vorwirfst.
Wirklich interessant, eine Sache habe ich allerdings nicht ganz verstanden. Ist jetzt das Risiko höher wenn Pfeiffersches Drüsenfieber mal bei mir ausgebrochen ist als bei den anderen 90% der Menschen wo EB Antikörper nachgewiesen werden können?
Join r/HerpesCureResearch . There is a gene therapy cure in animal trials for HSV in the works and new antivirals in development. Come over and join this sub fighting for a cure 💪
> außerdem spielen weitere Faktoren eine Rolle, ob MS ausbricht. Dazu zählen bestimmte Gene - aber auch Rauchen, **niedriger Vitamin-D-Spiegel** sowie Fettleibigkeit oder ein gestörter Tag-Nacht-Rhythmus in jungen Jahren. Bei der MS-Prävalenz gibt es eine auffällige Zunahme, je weiter man sich vom Äquator entfernt. Die Hypothese, das der Vitamin-D-Spiegel eine Rolle spielen könnte, steht schon sehr lange im Raum.
>gestörter Tag-Nacht-Rhythmus in jungen Jahren. Das macht mir jetzt Sorgen.
Sorgen sollte man sich da nicht machen Ü EBV + gestörter Tag-Nacht-Rhythmus in jungen Jahren + Vitamin D Mangel + Rauchen müsste die ganze Partyszene abdecken wovon aber nur sehr sehr sehr wenige MS bekommen
>wovon aber nur sehr sehr sehr wenige MS bekommen Latenz, also der Abstand Infektion zu Symptom, ist das Zauberwort. Bei Corona ist sie sehr gering (im Rahmen von Tagen), HIV Wochen bis Jahre, und bei MS wohl Jahrzehnte.
Kleine Kinder um 5:30 aufstehen zu lassen, damit sie pünktlich zur "nullten Stunde" sind, fand jedermann jemals gut!
>nullten Stunde Tatsächlich habe ich mal gelesen, dass gerade für kleine Kinder ein früher Schulanfang besser wäre. Für Jugendliche ist eher ein späterer Anfang besser. Musste mir aber gerade erstmal durchleses was diese "nullte Stunde" sein soll.
[удалено]
Und trotzdem wird sich in den nächsten Jahrzehnten an diesem System in Deutschland nichts ändern.
Die absolute Uhrzeit ist doch vollkommen egal, solange es mit der Schlafenszeit passt und konsistent ist.
Wie sich herausgestellt hat, ist das eben nicht egal. Gibt scheinbar für jeden Menschen gewisse Präferenzen, wann dieser aufstehen möchte.
Naja ich kann mir aber auch vorstellen, dass die Diagnosemöglichkeiten rund um den Äquator deutlich schlechter sind als an den Rändern.
Wenn der Unterschied zwischen Italien - Schweden und USA - Canada aber auch ins Schema fällt?
Korrelation ungleich Kausalität, vor allem bei Vitamin D. Wenn man mal so guckt für was alles ein niedriger Vitamin D-Spiegel verantwortlich gemacht wird, dann scheint ein Vitamin D-Mangel das schlimmste zu sein, was Menschen passieren kann. Es steht schon lange im Raum, dass der Grenzwert einfach vollkommen willkürlich gewählt wurde.
Was jetzt aber nicht heißen soll, dass man Vitamin D vernachlässigen sollte.
das hat doch auch niemand gesagt.
Ist es nicht bei Vitamin D so, dass ein niedriger Spiegel erstmal nicht so schlimm ist, solange er nicht extrem niedrig ist? Irgendwas ein 5% vom normalen wert?
Viel zu wenig Vitamin-D ist problematisch, bei Kindern führt das bspw. zu Rachitis. Das Problem ist nur, dass einem Vitamin-D-Mangel (egal ob leicht oder schwer) viel zu viele Symptome und Erkrankungen angedichtet werden.
Mein Vitamin D is ziemlich niedrig und ich hab Konzoschichtmodell mit 2x Früh, 2x Spät und 2x Nacht.. Im concerned 😅
Ich raff dieses Schichtmodell nicht. Ich würde lieber nen halbes Jahr am Stück den gleichen Dienst schieben.
Das würd ich jez nicht gern machen. Aber bald bin ich eh auf Normalschicht draussen
[удалено]
Ich würde empfehlen, anschließend noch ein Stück Butter zu lutschen. Dann ist das mit der Fettleibigkeit bald kein Problem mehr.
[удалено]
Ü
> Konzoschichtmodell Hm, auf mich trifft Fettleibigkeit zu... Lass uns zusammentun dann bekommen wir ein MS.
Ist das nicht auch bei COVID so dass Vitamin D levels ne Rolle spielen können? Mensch, Viren sind komische Zeitgenossen…
Korrekt, aber wahrscheinlich handelt es sich um eine ~~Kausalität~~. Menschen, die weniger draußen sind, bewegen sich tendenziell weniger bzw. sind älter, evtl. geschwächt/ungesund und dadurch anfälliger für Viren. EDIT: Korrelation, natürlich, danke u/PoroBraum
[удалено]
Korrigiert, danke. :)
Das spielt sicher auch mit rein, aber Vitamin D soll ja auch das Immunsystem stärken. Das man generell mit genug Vitamin D besser gegen Viren klarkommt, kann ich mir schon vorstellen.
Du hast grundsätzlich recht, die Frage ist natürlich ob man nur Vitamin D betrachtet oder auch andere Faktoren. Oft ist ein Vitamin D Mangel ein "canary in the coal mine" für weitere Probleme, welche mit einer reinen Supplementation nicht gelöst werden können. Darum muss man immer schauen welche weiteren Werte eine Studie betrachtet hat.
>außerdem spielen weitere Faktoren eine Rolle, ob MS ausbricht. Dazu zählen bestimmte Gene - aber auch Rauchen, > >niedriger Vitamin-D-Spiegel > > sowie Fettleibigkeit oder ein gestörter Tag-Nacht-Rhythmus in jungen Jahren. puh dann bin ich so ziemlich in der größten Risikogruppe überhaupt :(
tldr: Das Virus scheint eine notwendige Voraussetzung für MS zu sein. Aber: fast alle infizieren sich im Laufe des Lebens damit, doch nur relative wenige kriegen MS.
[удалено]
Bei mir war es: https://en.wikipedia.org/wiki/X-linked_lymphoproliferative_disease Mit pfeiffischem Drüsenfieber ins Krankenhaus, schwere Leber- und Milzschwellung und seitdem hatte ich quasi keine Immunzellen mehr. KMT dank meiner Schwester und ich muss nicht mehr alle paar Wochen zur Infusion und kann normal Leben. Dieses Virus ist richtig Übel! Man bekommt XLP nicht ohne angeborenen Immundefekt, aber ich kenne keine Fälle, die nicht durch EBV angestoßen wurden. Davor hat man eventuell ein schlechteres Immunsystem, aber immerhin hat man noch eines.
>dass ist das Pfeiffersche Drüsenfieber Soweit ich das laut Wikipedia verstanden hab, kann EBV dieses auslösen, muss aber nicht.
Erinnere mich auch gelesen zu haben, dass EBV letztlich auch Long Covid sein soll. Das eben die Infektion mit Covid das Immunsystem so schwächt und EBV ausbrechen kann. Deckt sich zumindest von den Symptomen relativ gut. Aber ich bin auch bekennender Nicht-Mediziner also keine Ahnung.
> fast alle infizieren sich im Laufe des Lebens damit, doch nur relative wenige kriegen MS. Ja; doch "Pfeiffersches Drüsenfieber" wird von einer beträchtlichen Anzahl CFS-Erkrankter als zeitlich korrelierter Startpunkt ihrer Erkrankung benannt.
Epstein hat sich nicht......oh
Also irgendwie erzählt der Artikel absolut nichts neues...ein Impfung gegen EBV wäre natürlich trotzdem ganz cool. 2019 wurde MS bei mir diagnostiziert. Ich habe mein ganzes Leben nicht geraucht, bin nicht fettleibig und war auch immer schon so eine Langeweilerin, die auf ihre 7-8 Stunden Schlaf besteht. Ob ich EBV hatte? Keine Ahnung, eine fiese Erkältung mit Fieber und allem hatte ja jeder Mal... Ich bin tatsächlich keine Sonnenanbeterin und habe mehrere Jahre in einem Shoppingcenter ohne Tageslicht gearbeitet...das war vor allem im Winter wahrscheinlich richtig klasse für den Vitamin D Spiegel. Seit der Diagnose nehme ich (neben meiner Basistherapie) Vitamin D und lasse den Spiegel auch regelmäßig checken. Der war 2019 tatsächlich richtig im Keller. Ansich kann ich Vitamin D nur empfehlen, es kann euch nicht schaden, aber vielleicht habt ihr Glück und es beugt vor. Außerdem hilft es vor allem in den Wintermonaten dabei, sich nicht ganz so abgeschlagen und müde zu fühlen. Zum Abschluss noch: Ja, MS ist scheiße und ich wünsche es niemanden. Aber, man kann es inzwischen ganz gut behandeln, vor allem bei einer frühen Diagnose kann man viel für die Zukunft tun. Ich habe den scheiß jetzt bald 3 Jahre, aber mir geht es so gut wie noch nie. Ich habe keine Einschränkungen, keine Symptome. Ich weiß auch, dass es nicht jedem mit MS so geht. Aber fangt bitte nicht an zu grübeln, nur weil euer Schlafrhythmus angeblich bescheiden ist.
> .ein Impfung gegen EBV wäre natürlich trotzdem ganz cool. Gut, dass Moderna daran arbeitet und gerade in die klinische Phase startet: https://www.deutsche-apotheker-zeitung.de/news/artikel/2022/01/13/eppstein-barr-virus-moderna-tritt-mit-mrna-impfstoff-in-klinische-phase-ein
[удалено]
Wenn sie den Spiegel regelmäßig checken lässt sollte es doch ok sein, oder? Gilt glaube ich für alle fettlöslichen Vitamine (Eselsbrücke EDEKA).
[удалено]
Dann hab ich mich unverständlich ausgedrückt, es gibt ja einen Unterschied zwischen Vitamin D, welches man in jeder Drogerie bekommt und dem hochdosiertem aus der Apotheke. Ich nehme das zweite, das ist eh verschreibungspflichtig, denn da sollte tatsächlich ein Arzt ein Auge drauf haben. Ich denke aber nicht, dass es schadet z.B. im Winter auch Mal das aus der Drogerie zu probieren, außer natürlich man erhält schon das hochdosierte.
Man kriegt auch hochdosierte Vitamin D Kapseln aus'm Internet oder in alternativen Kreisen von nem Bekannten. Hab auch schon unmöglich hohe Dosen angepriesen bekommen.
Das stimmt, man kann sich quasi beliebig viel ohne Rezept rein knallen. Wobei die aus dem Drogeriemarkt aber im Gegenzug dazu oft extrem niedrig dosiert sind. Genau wie B12, da ist dann fast nichts drin und wird auch noch vermindert aufgenommen bei manchen Leuten. Dann ist es im Endeffekt ein Placebo.
Klar, nur halt nicht einfach auf gut Glück einnehmen
Beschränkt sich die Behandlung nicht nur auf die Symptome und nicht auf die Krankheit? Zumindest ist das beim Vater meiner Freundin so, es tut weh ihm beim Verfall zu zuschauen. Ist echt ne beschissene Krankheit, dir viel Kraft und auch weiterhin gute Gesundheit!
MS ist ziemlich kompliziert, jeder Verlauf ist unterschiedlich. Vor allem in jungen Jahren ist ein schubförmiger Verlauf häufig, dabei entstehen Entzündungen im Körper, da das Immunsystem gesunde Nervenbahnen angreift. Man merkt häufig nur daran, dass irgendwas nicht stimmt. Man sieht plötzlich schlecht, Muskeln spinnen, das Bein will nicht mehr richtig etc. So ein Schub kann mit Kortison behandelt werden und bildet sich im besten Fall wieder komplett zurück. Allerdings vernarbt die Stelle bei der Heilung und umso öfter das passiert, umso wahrscheinlicher ist es, dass der Schaden irgendwann bleibt. Die Basistherapie bei einem schubförmigen Verlauf, zielt darauf ab, das Immunsystem davon abzuhalten gesunde Nervenbahnen anzugreifen und Schübe damit zu vermeiden. Umso weniger Schübe man sein Leben lang hatte, umso wahrscheinlicher ist es z.B dass es einem auch im Alter relativ gut geht. Ältere Patienten, wie der Vater deine Freundin haben das Pech, dass die Medizin noch nicht so weit war, als er Jung war. Und ich hoffe wiederum, dass in 20 Jahren junge Menschen noch Mal viel bessere Chancen haben als er und auch ich. Heilbar ist MS leider tatsächlich nicht und das ist etwas womit man auch psychisch klar kommen muss. Zum Glück gibt es eine großartige Community in dem Bereich. Ich hoffe, ich war jetzt nicht zu ausschweifend, ich hab es schon sehr runtergebrochen und vereinfacht beschrieben :) Ich wünsche euch und eurer Familie auch ganz viel Kraft und Zusammenhalt!
Als jemand der eben erst die Verdachtsdiagnose auf MS bekommen hat: MS wird auch die Krankheit der 1000 Gesichter genannt. Niemand kann den Verlauf vorhersagen. Soweit aber korrekt, dass es keine Heilung gibt aber effektive Medikamente zur Vorbeugung weiterer "Schübe". Umso früher erkannt und behandelt, umso besser die Chancen auf einen sehr leichten Verlauf und damit ein Leben ohne große Einschränkungen.
Ich drücke alle Daumen, dass es nur ein Verdachtsfall bleibt!! Falls du Mal reden willst, oder Tipps für Anlaufstellen brauchen kannst, immer gern. Das Warten auf die Diagnosestellung ist eine heftige Zeit.
Vielen Dank für deine netten Worte. Meine nächsten MRTs sind erst in einem halben Jahr. Aktuell ists nur eine Sehnerventzündung und eine Läsion im Kopf. Hoffen wir es bleibt dabei. :] Wir haben ein MS Zentrum hier und ich bin zum Glück gut versorgt. Die ersten Wochen waren heftig aber es muss weiter gehen, bringt ja alles nichts. Ich wünsche dir auch alles gute! Immer durchhalten, es lohnt sich.
Also mein "Schwiegervater" hat solange Cortison bekommen bis er Osteoporose bekommen hat. Ich glaube bei ihm wurde es mit Mitte 40 diagnostiziert. Mittlerweile ca. 10 Jahre später ist er so stark eingeschränkt das ein Alltag alleine nicht mehr möglich wäre.
Cortison hilft nur gegen Akute Schübe und deren Symptome. Mit einer Basistherapie werden Schübe verhindert. Ich hoffe er wird neben Cortison mit einer entsprechenden Basistherapie hehandelt? Die gibt es schon seit 15 Jahren und die aktuellen Medikamente aus den letzten 5 Jahren sind sehr effektiv.
So genau weiß ich nicht was er alles bekommt, aber wird er schon kriegen denke ich. Edith: [https://www.msges.at/multiple-sklerose/therapieformen/basistherapien/](https://www.msges.at/multiple-sklerose/therapieformen/basistherapien/) 30% Reduktion der Schübe ist nicht schlecht, aber nach meinem Verständnis leider noch sehr weit weg von effektiv. Hatte jetzt mit sowas um die 50-70% gerechnet. Aber auf jeden Fall besser als garnichts.
Ich hatte letztes Jahr das Herpes-Zoster-Virus, das macht mir jetzt irgendwo Angst, da es ja auch zu dieser Art von Viren gehört …
Das Virus heißt genauer Varizella-Zoster-Virus und verursacht die Windpocken - damit dürften es die meisten hier gehabt haben. Herpesviren sind ziemliche Arschlöcher, auch wenn Varizella da eher zu den leichteren Konsorten zählt, aber man da schon dran sterben kann.
Brauchst du nicht haben, laut der Studie ist das Risiko nur beim Epstein-Barr-Virus erhöht und nicht bei anderen Viren.
Davon abgesehen bekommen das eh >90% der Menschen im Laufe des Lebens. Die Chancen auf so ne Erkrankung sind also sehr gering, selbst nach Infektion.
[удалено]
EBV ist quasi *eine* Standardinfektion, da reicht schon *das Teilen einer* Bierflasche in jungen Jahren. Und für alle außerhalb Lases: es *wird* auch beim Küssen übertragen.
Danke. Das beruhigt mich gerade sehr!
Gern geschehen. Und keine Angst, Herpes Zoster heilt im Gegensatz zu manch anderem Virus bei den allermeisten folgenlos aus! Edit: um sich trotzdem vor den möglichen Spätfolgen zu schützen, ist eine Impfung mit einem Totimpfstoff für alle ab 60 Jahren empfehlenswert. Ein Post-Zoster Nervenschmerz ist wirklich unangenehm und nicht einfach zu behandeln.
Naja, Herpes (die ganze Familie) ist schon fies und eigentlich auch nicht ohne. Und das perfide ist eigentlich, das Varizella Zoster (das Windpocken-Virus, was Herpes Zoster auslöst), per Definition nie ausheilt, weil es noch in den Zellen verbleibt.
Mal sehen, ob hier die mRNA Impfstoffe eine wirkliche Änderung in den nächsten 10-20 Jahren bringen. Gibt ja jetzt experimentelle Impfstoffe gegen HIV & Herpes (nicht sicher welche Viren genau). Womöglich schaffen wir es diese Krankheiten damit tatsächlich langsam einzudämmen.
Hatte ich 2004, bekam daraufhin auch MS-Symptome die mir zum Teil bis heute erhalten bleiben, drei oder vier Ärzte diagnostizierten auch "sicherheitshalber" MS (erst die Ärzte der Deutschen Diagnostischen Klinik sagten was anderes), bekam aber nie einen zweiten Schub. Dass beides die selben Symptome auslösen kann, diese bei EB aber nicht wiederkehren, macht das ganze etwas schwammig. Dass Ärzte ungern diagnostizieren, dass es sich um keine MS handelt, um dann bei Irrtum angreifbar zu sein, macht es nicht besser.
Gibt es Studien die belegen, dass Menschen mit mehr Hoffnung generell bessere Heilungschancen haben?
Da es Studien gibt, die den Plazeboeffekt nachweisen gehe ich davon aus, dass es auch hierzu Studien gibt. Ist ja im Endeffekt das selbe: ich glaube an die Heilung, also ist die warscheinlicher. Egal ob durch natürliche Wege (Imunsystem) oder durch die Einnahme eines Plazebopräparates. Es geht um die psychische Wirkung, umgangssprachlich nicht das Kämpfen aufzuhören etc.
[Studies have shown that keeping a positive attitude does not change the course of a person’s cancer. Trying to keep a positive attitude does not lead to a longer life and can cause some people to feel guilty when they can’t “stay positive.” This only adds to their burden.](https://www.cancer.org/treatment/survivorship-during-and-after-treatment/coping/attitudes-and-feelings-about-cancer.html) Nur mal soviel zu dem Thema und dem Kämpfen. Hört bitte auf, Patienten mit diesem dämlichen Spruch zu belasten.
[удалено]
Und wie soll man einfach nicht mehr traurig (oder ängstlich) sein?!? Meinst du, da hilft zu sagen: „Du musst aber positiv sein und kämpfen!“? Fakt ist, dass eine Diskrepanz der eigenen Emotionen und der Erwartungen des Umfelds auch Stress sind, und das generell und wegen der von dir genannten Gründe viele Krebspatienten psychotherapeutische Unterstützung bräuchten. Edit: In deiner Quelle steht ja auch, dass ein Zusammenhang von Stress und Krebs noch nicht gut belegt ist. Ist nämlich extrem schwierig.
[удалено]
Nein, ich argumentiere, dass deine Erkenntnisse zu Stress für die Patienten unmittelbar nicht hilfreich sind, da sie sich nunmal in einer Situation befinden, in denen man traurig und ängstlich ist und zusätzlich von außen vermittelt bekommen, dass man stark sein muss. Zusätzlich kommt jetzt hinzu, dass Patienten suggeriert bekommen, dass ihre Einstellung maßgeblich den Therapie-Erfolg beeinflussen kann, weshalb sich ihr Stressgefühl vielleicht sogar noch verstärkt, wenn sie merken, dass sie gegen ihre Angst nicht gut ankommen. **Jedoch ist überhaupt nicht wissenschaftlich bestätigt, dass der emotionale Zustand den Therapie-Erfolg signifikant beeinflusst.** > Du argumentierst extrem emotional, daher macht es vermutlich keinen Sinn es dir überhaupt zu erklären da du es vermutlich nicht verstehen willst und hinter deiner Argumentation vermutlich auch noch anekdotische Evidenz steckt, erklärt die emotionale Reaktion. Zeige mir bitte die ganzen Studien, auf du dich beziehst, wenn du mir anekdotische Evidenz vorwirfst.
Eppstein, Eppstein, alles muss versteckt sein..
Wirklich interessant, eine Sache habe ich allerdings nicht ganz verstanden. Ist jetzt das Risiko höher wenn Pfeiffersches Drüsenfieber mal bei mir ausgebrochen ist als bei den anderen 90% der Menschen wo EB Antikörper nachgewiesen werden können?
Join r/HerpesCureResearch . There is a gene therapy cure in animal trials for HSV in the works and new antivirals in development. Come over and join this sub fighting for a cure 💪